Druhý duben je Světovým dnem porozumění autismu. Právě v tento den lidé často používají modrou barvu jako symbol podpory a respektu vůči lidem s poruchou autistického spektra (PAS). V sociálních službách se s projevy PAS často setkáváme u klientů s kombinovaným postižením. Zkušenosti pracovníků Diakonie ČCE – střediska BETLÉM ukazují, že klíčem k jejich podpoře je individuální přístup, trpělivost a snaha porozumět jejich potřebám.

V pobytových sociálních službách se autismus často neobjevuje jako samostatná diagnóza. Klienti Diakonie BETLÉM mají ve většině případů kombinované formy postižení, u nichž se vedle dalších obtíží mohou objevovat také projevy typické pro poruchu autistického spektra (PAS).

„Jedním z klientů je Václav, který téměř nemluví a velmi citlivě reaguje na změny v programu. Původně se při jakékoli odchylce od denního režimu rozrušil a projevoval neklid a agresi. Díky postupnému a trpělivému přístupu pracovníků se Václav naučil několik jednoduchých návyků, například samostatně si připravovat pomůcky. Největším úspěchem však bylo, když poprvé dokázal klidně upozornit, že potřebuje pauzu.“ (ilustrační příběh)

Autismus v kombinaci s dalším postižením

PAS se může projevovat různými způsoby a jeho obecná definice často nevystihuje konkrétní projevy u jednotlivých klientů. Jedná se o neurovývojovou poruchu, jejíž projevy mohou být v kombinaci s dalším postižením více či méně výrazné. U některých klientů například pozorujeme menší potřebu očního kontaktu nebo obtížnější zvládání změn v běžném denním režimu – například při změně programu nebo při nepřítomnosti známého pracovníka. S PAS je spojena také řada rozšířených mýtů. Někdy se například setkáváme s představou, že jsou lidé s autismem mimořádně inteligentní, nebo naopak že jejich cílem je záměrně „zlobit“. Ve skutečnosti má PAS mnoho různých podob a projevy se mohou výrazně lišit. Právě tato rozmanitost často vede k mylným představám.
Klienti BETLÉMA, u nichž se projevy PAS objevují, jsou každý jiný a každý z nich má zároveň odlišnou kombinaci postižení. Na základě jejich individuálních potřeb je proto důležité hledat takové způsoby podpory, které jim pomohou cítit se bezpečně a spokojeně v každodenním životě. Zároveň jsou velkými učiteli pro své pečovatele i pro své okolí. Díky společnému soužití se všichni učí větší trpělivosti, respektu, pokoře i schopnosti vnímat svět z jiné perspektivy.

Z praxe…

Co tě nejvíce baví, když pečuješ o osoby s PAS?

„Jsem ráda, když se mi podaří zvládnout náročnou situaci ke spokojenosti klienta. Často jsou ty situace výzvou, a o to větší mám radost, když se mi i z nejasných signálů podaří pochopit, co klient potřebuje.“

Co je naopak pro tebe nejnáročnější při péči o osoby s PAS?

„Nejnáročnější je pro mě zjistit, co daný klient potřebuje, protože si o to mnohdy nedokáže sám říct. I když se snažím porozumět například pomocí alternativní komunikace, ne vždy dojdeme k zjištění. Vyžaduje to hodně trpělivosti.“

– pečovatelka Lenka

Když je chování náročné na péči

Někdy se u klientů objevuje chování náročné na péči. Může jít například o projevy rozrušení, zvýšeného neklidu nebo agrese. Tyto reakce však často nejsou projevem „zlobení“, ale spíše vyjádření stresu, nejistoty nebo neschopnosti vyrovnat se s náhlou změnou či nepříjemnou situací. Je to důsledek jejich deficitů v komunikaci – na úrovni porozumění nebo neschopnosti vyjádřit své potřeby. Na druhou stranu dokážou tito klienti vyjadřovat radost velmi spontánně a upřímně.  Někdy jemným úsměvem, jindy hlasitým smíchem nebo třeba poskakováním a máváním rukama. Právě tyto chvíle nám připomínají, jak důležité je vytvářet prostředí, ve kterém se mohou cítit přijímáni a v bezpečí. Pro zvýšení pohody všech klientů je proto někdy nutné upravit i organizaci služby. Například tak, aby se v terapeutických dílnách setkávali klienti, kteří potřebují klidnější prostředí a v jiný den zase ti, kterým nevadí větší ruch.

Malé kroky, které mají velký význam

Je možné u těchto klientů docílit nějakého posunu v chování? Ano, i když je to často běh na dlouhou trať. Může jít například o osvojení jednoduchého návyku, jako je pravidelné mytí rukou, nebo o vyslovení jediného slova „sorry“ v konkrétní situaci u klienta, který téměř nemluví. Pro zdravého člověka se může jednat o zdánlivou maličkost, pro klienty s PAS však jde o velký krok vpřed.
Právě každodenní zkušenosti z praxe ukazují, že porozumění autismu nevzniká jen z odborných definic, ale především z trpělivosti, respektu a snahy vnímat potřeby každého člověka individuálně.

Světový den porozumění autismu, který vyhlásila Organizace spojených národů, je proto nejen připomínkou existence poruchy autistického spektra, ale také příležitostí zamyslet se nad tím, jak můžeme jako společnost vytvářet prostředí, ve kterém má každý člověk své místo. I malé kroky směrem k většímu porozumění mohou mít pro lidi nejen s autismem i jejich okolí velký význam.